Il 28 febbraio ricorrerà la XII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
Il tema che guida questa edizione è: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sostengono ed aderiscono da undici anni a questa giornata: in particolare la Società Lupi Santa Croce domenica 24 in occasione della partita al PalaParenti, affiancherà l’Associazione Luca Nuti in una specifica campagna di sensibilizzazione. “L’associazione è nata perché volevo fare un regalo a Luca” ci racconta Alessandra Gozzini, moglie di Luca Nuti “Luca era affetto da encefalopatia spongiforme sporadica, una malattia senza cura che porta alla morte in 4/6 mesi. Ho fondato l’associazione insieme al neuropatologo dott. Gianluigi Zanusso dopo due mesi dalla morte di Luca avvenuta lo scorso agosto. I proventi saranno tutti impiegati dal dottore per la ricerca sulle neuropatologie rare”
La Giornata è pertanto il momento di maggiore attenzione voluto dai familiari dei pazienti e delle vittime di queste patologie, per lanciare un appello generale: per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.
Per la terzo stagione il simbolo della Sapa S.p.A (mucca tricolore) compare ben visibile sul retro dei calzoncini dei giocatori.
Anche questo anno immancabile il sodalizio con l’azienda ed il suo titolare, Gianmarco Pinori, persona particolarmente vicina ai colori biancorossi ed alla nostra società.
Ad accogliere la rappresentativa Lupi in visita allo sponsor il ragionier Vittorio Fagnani, uomo di fiducia dell’azienda: immancabile il saluto ai giocatori del fedele ultras della Fossa, Maurizio Macchia, dipendente dell’azienda nonché amico di Gianmarco.
La Sapa rappresenta una importante realtà nell’indotto industriale conciario, specializzata nella commercializzazione di pelli e croste in wet blue e pelli grezze: Cezar Douglas dello staff tecnico assieme a Daniele Ferraro, Federico Bargi, Alessandro Acquarone, Michele Grassano e Wagner hanno potuto visitare ed osservare le varie fasi della lavorazione.
Segue fotogallery di alcuni momenti più salienti della visita all’Azienda: si ringrazia Enzo Oliveri per la gentile disponibilità offerta all’ufficio stampa.
Alessandro, sconfitta amara per due motivi: ci si aspettava dopo tre settimane di lavoro non interrotte dal campionato una concentrazione diversa e quindi un risultato positivo; si giocava con Roma Volley che attualmente i numeri dimostrano essere molto al di sotto delle nostre possibilità, Lasko o meno. A distanza di due giorni, riflettendo sulla partita con più lucidità, come puoi giustificare questa performance della squadra?
“Siamo usciti adesso dall’allenamento, ci siamo confrontati con gli atleti e lo staff tecnico e siamo certamente amareggiati per questo risultato: i feedback che avevamo dalle ultime 2 settimane di allenamento erano altri, erano state estremamente positive. Avevo visto la squadra esprimersi a livelli alti, con miglioramenti in ogni fondamentale e nelle diverse situazione di gioco. La prestazione di sabato ci ha lasciato spiazzati: non è stato evidentemente ancora metabolizzato bene il lavoro fatto. Roma ha avuto dei miglioramenti indubbi visto che le ultime quattro partite in casa le aveva vinte, ma non voglio parlare di loro.Noi siamo partiti molto bene, determinati: ma alle prime difficoltà di battuta e ricezione si è ripresentata l’insicurezza che spesso ha condizionato le nostre gare. L’unica medicina che conosco è lavorare ancora più duramente, non dobbiamo mollare ed allenarci ancor più concentrati. Se la montagna è alta da scalare ci dobbiamo impegnare ancora di più , l’ultima parola non è detta finché non cadrà l’ultima palla”.
Durante la partita abbiamo visto alcuni cambi dovuti da malessere, come Bargi e Grassano: puoi tranquillizzarci in previsione della prossima partita in casa domenica?
“Bargi aveva una tendinite alla spalla ma lo staff medico mi dice che è in via di risoluzione. Grassano si porta dietro da tempo questa schiena contratta, ci stanno lavorando sopra ma fortunatamente non è niente di preoccupante ed in questo momento l’infermeria non ha casi da segnalare, inoltre Taliani ha ripreso ad allenarsi con la squadra e di questo siamo soddisfatti”.
Riusciamo a mettere un punto da oggi in palestra a quello che è stato sabato scorso e ripartire con la testa a domenica in casa contro Leverano?
“Sicuramente è quello che abbiamo chiesto ai ragazzi e quello che noi dobbiamo fare: analizzata la sconfitta e metabolizzata l’amarezza c’è da concertarsi per preparare la partita contro Leverano e cercare di dimostrare quello che sappiamo fare, ciò che non ha funzionato a Roma”.
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sostengono la “XII Giornata delle Malattie Rare”, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
L’impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) si rinnova per l’undicesima stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo.
Il tema che guida questa edizione è: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.
L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti.
La Giornata è pertanto il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messa a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.
In Italia saranno tantissimi gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della
Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org
Cos’è la Giornata delle Malattie Rare
Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 85 paesi nel mondo.
In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus: sono oltre 100 le associazioni di patologie rare che si uniscono sotto il cappello diUNIAMO e ne promuovono l’obiettivo che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
La Federazione UNIAMO tra gli altri obiettivi, porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello globale di presa in carico che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.
Per ricordare al pubblico l’importanza della XII Giornata delle Malattie Rare, tutti i Club di Serie A coadiuveranno il battage promozionale della Lega Pallavolo contribuendo a dare la massima divulgazione stampa e social dell’iniziativa per tutta questa settimana di febbraio, con particolare risalto in occasione del week end di gare del 23 e 24 febbraio
(9a giornata di ritorno SuperLega e 8a giornata di ritorno Serie A2), dove verrà anche divulgato un annuncio fonico sui campi di gara.
#ShowYourRare è la campagna interattiva sui social media per la Giornata delle Malattie Rare che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani. Per info sugli eventi in programma:
