Il 28 febbraio ricorrerà la XII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
Il tema che guida questa edizione è: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sostengono ed aderiscono da undici anni a questa giornata: in particolare la Società Lupi Santa Croce domenica 24 in occasione della partita al PalaParenti, affiancherà l’Associazione Luca Nuti in una specifica campagna di sensibilizzazione. “L’associazione è nata perché volevo fare un regalo a Luca” ci racconta Alessandra Gozzini, moglie di Luca Nuti “Luca era affetto da encefalopatia spongiforme sporadica, una malattia senza cura che porta alla morte in 4/6 mesi. Ho fondato l’associazione insieme al neuropatologo dott. Gianluigi Zanusso dopo due mesi dalla morte di Luca avvenuta lo scorso agosto. I proventi saranno tutti impiegati dal dottore per la ricerca sulle neuropatologie rare”
La Giornata è pertanto il momento di maggiore attenzione voluto dai familiari dei pazienti e delle vittime di queste patologie, per lanciare un appello generale: per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.
Valentina Panicucci – Ufficio stampa
